Iris van Bockel

Ik kreeg in 2003 (ik was toen 36) de diagnose BRCA1. De endocrinoloog vertelde dat dit borstkankergen met grote zekerheid borstkanker zou veroorzaken. Ik besloot uit voorzorg mijn beide borsten te laten amputeren. Mijn voornaamste reden om hiervoor te kiezen was dat mijn dochter pas 7 jaar was en dat ik een gezonde moeder wilde zijn.

Er zou tijdens deze operatie direct een reconstructie plaatsvinden. Helaas mislukte dit: de chirurg had teveel weefsel weggehaald en de plastisch chirurg kon haar geplande reconstructie niet uitvoeren. Er werd nog wel een tissue expander geplaatst om de huid op te rekken, zodat er een implantaat onder zou kunnen komen. Maar na een paar weken bleek dat de huid ging afsterven. De expander werd verwijderd en de wond werd gehecht. Een half jaar had ik geen borsten. Op zich een vreemde gewaarwording, maar ik dacht dan ‘alles beter dan dood gaan aan borstkanker’. 

Na een half jaar was ik klaar voor een borstreconstructie, waarbij een deel van mijn grote rugspier inclusief huid en zenuwen werd gebruikt om borsten te maken. De operatie duurde negen uur en toen ik wakker werd op de medium care was ik vooral blij dat ik weinig pijn had. Het zag er allemaal goed uit. Het was een heftige periode. Revalideren viel mij erg tegen, omdat de fysiotherapeuten niet precies wisten hoe zij dit moesten aanpakken. Het duurde lang voordat ik hersteld was. Maar ik bleef positief omdat ik ervan uitging dat ik de borstkanker te slim af was geweest.

Tien jaar later kreeg mijn moeder hormoon gerelateerde borstkanker. Haar oncoloog stelde voor dat ik mij nogmaals liet testen, omdat zij twijfels had bij het BRCA1 verhaal. Uit de test bleek dat ik het borstkankergen helemaal niet had. Toen was ik wel even heel verdrietig. Niet meer terug te draaien en ook niets meer aan te doen. Zelfs juridisch gezien was de hele zaak al verjaard. 

Op dit moment heb ik veel last van de reconstructie omdat ik fibromyalgie, weke delen reuma, heb: veel pijn in mijn spieren en bindweefsel. Met met name de spieren en aanhechtingen, die gebruikt zijn voor de reconstructie, veroorzaken extra pijn in mijn rug en schouders. Vroeger sportte ik graag: schaatsen, ballet en paardrijden. Nu wandel ik vooral veel. Aangekleed is er weinig te zien en op zich zien de borsten er - op wat littekenweefsel na - prima uit. Het heeft lang geduurd voordat ik ze accepteerde als ‘mijn’ borsten. Met behulp van Cesartherapie probeer ik technieken aan te leren om op een andere manier te bewegen en pijnvrij te zijn.

Wat ik ook erg vond tegenvallen was, toen ik nieuwe protheses moest hebben, de zorgverzekeraar erg moeilijk deed, omdat ik weer koos voor een Monobloc in plaats van een siliconen prothese. Ook koos ik voor dezelfde plastisch chirurg, Rita Kappel. Het kostte veel overredingskracht om een vergoeding te krijgen, omdat mijn zorgverzekeraar geen contract met haar had.

De gedachte van toen dat ik de borstkanker te slim af ben geweest heb ik nog steeds. Dat ik in principe nodeloos minder valide ben is eigenlijk niet te verteren.

Iris van Bockel