Ann Vansteenwinckel

‘Een wereld van dromen, plannen, hoop en ambities kan plots instorten. Weg controle. Zomaar onverwachts. Niettegenstaande borstkanker voorkomt in mijn familie (moeder, tante en zus), was ik de overtuiging toegedaan dat het mij nooit zou overkomen. Op advies van mijn gynaecoloog liet ik me echter jaarlijks onderzoeken met ofwel een scan ofwel een echo/mammografie en eind vorig jaar kwam dan toch het verdict : invasieve borstkanker, 100% oestrogeengevoelig maar gelukkig beperkt in omvang en traag groeiend. Toch een mokerslag. Plots gaat het snel : scans, puncties en in mijn geval een borstsparende operatie waarbij ruim werd weggesneden rondom de goed gedifferentieerde tumor mét tegelijkertijd een oncoplastisch herstel. Het was even schrikken voor het medisch team toen ik tijdens de operatie zwaar allergisch reageerde op de inspuiting met patentblauw om de tumor en de sentinelklier te localiseren. Maar belangrijk, geen uitzaaiingen in mijn lichaam, noch in de okselklieren.

Ik bof met het allerbeste scenario : geen volledige amputatie, enkel 20 bestralingen en 5 jaar hormoontherapie. Daar ben ik nog altijd dankbaar voor. Ik heb bewust ja gezegd tegen deze behandeling. Mijn borst is wat gehavend en gelittekend maar mag nog best gezien worden. Voor mijn operatie liet ik mijn nog gave borsten fotograferen door mijn vriend als herinnering aan hun volmaaktheid en vanuit dankbaarheid voor die prachtige parels, en ook straks wil ik terug een foto. Elk lichaam is mooi, als er met ogen van liefde naar gekeken wordt. Dat is trouwens mijn lijfspreuk als ik zelf lichamen fotografeer.

De bestralingen werden 14 dagen uitgesteld omwille van een dringende tandextractie en een hevige trigeminusaangezichtspijn die me na 3 weken zware pijnstilling op de knieën dwong. Uitgeput begon ik aan mijn bestralingstraject. Ondertussen werd ook mijn moeder in kritieke toestand in het ziekenhuis opgenomen. We vreesden meermaals voor haar leven. Als één en ander samenkomt, wordt het wel loodzwaar. Temeer dat deze kanker bovenop een reeds 25-jarige durende chronische ziekte kwam: ME/CVS.

De “femara” om de oestrogeen te blokkeren heeft zijn bijwerkingen : spier-en gewrichtspijnen, nog meer vermoeiend, droge huid en wat minder zin in seks lijkt het wel. Terug een paar jaar ouder voel ik me. De bestralingen vallen me geleidelijk aan zwaar : de dagelijkse toch wel verre rit naar het ziekenhuis (gelukkig word ik vaak gebracht), de uitputting die erbij komt kijken – in de namiddag lig ik voor pampus in de zetel - de letsels van een in dit geval toch wel zwaar verbrande huid met allergische uitslag op de koop toe.  Regelmatige meditatie helpt me opduikende stress te reduceren.

Ik ben van plan mijn klassieke behandeling voort te zetten met een complementaire preventieve aanpak. Voorlopig heb ik nog geen energie om dat allemaal uit te zoeken. Wel nam ik reeds voedingssupplementen en homeopathie om de bestralingseffecten op mijn hart en de irritaties aan mijn huid een stukje op te vangen. Helpt het? Ik weet het eerlijk gezegd niet.

Als je kanker hebt, krijg je doorgaans en terecht veel begrip, aandacht en erkenning, er lopen borstverpleegkundigen en psychologen rond die je kunnen bijstaan als je dat wil, er is een constante bezorgdheid en opvolging van mensen om je heen. Het proces van een voor de buitenwereld onzichtbare zware chronische ziekte (in mijn geval een postvirale systeemziekte) ervaar ik als een veel eenzamere weg met een ontzettend groot en voortdurend kwaliteitsverlies. Ik beweer zeker niet dat kanker niet erg is, integendeel, maar het is compleet anders want beter begrepen en omringd. Maar als je het hele kankerparcours met chemo en zo dient te doorlopen is dat uiteraard een verdomd zware dobber.

Kanker maakt me nederig want het drukt me met mijn neus op de feiten dat het leven én kwetsbaar én dodelijk is. En het nodigt me uit al mijn pijn, verdriet, boosheid en angsten daarrond te voelen. Wat ik nu doormaak is een nieuw avontuur in een leven dat naast rust ook stormen kent.

Als ik mijn hand leg op mijn zieke linkerborst, voel ik veel verdriet bovenkomen. Het vraagt me er zacht bij aanwezig te blijven, er in te ademen, mild, liefdevol. Ik vroeg me ook af wat de borstkanker me te vertellen heeft. Lichaam en geest, twee interactieve systemen; kanker is naar mijn gevoel multifactorieel bepaald.  Bij mij inclusief zoiets als teveel verdriet hebben ervaren om het alsnog fysiek te verteren. Het lijkt ook wel een wake-up call om de dingen weer anders te gaan bekijken en aan te pakken. Leven in plaats van overleven, mezelf zijn zonder masker, toegeven aan spontane impulsen, emoties en authentieke creativiteit, uit het harnas breken van normen, verwachtingen en ja-maars waarmee ik mezelf al te vaak aan de ketting heb gelegd.

Maar laat niemand me vertellen dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn ziekte, dat ik dit manifesteer of weerstand heb om te leven. Ik weiger me schuldig te voelen. Ik weiger me ook te identificeren met de kanker.  Ik ben zoveel ruimer dan kanker. Deze kanker is iets dat nu doorgemaakt wordt,  een verandering ten opzichte van dat wat er vroeger was. En eigenlijk hoeft het geen betekenis en zeker geen oordeel. Het is een ervaring die aanvoelt als dikke pech. Ik voer geen gevecht, ik onderga en doorsta. Er worden zoveel onzinnige verhalen en theorieën rondgestrooid in verband met kanker, zeker in de alternatieve sector. En het is vermoeiend daar respons op te geven. Laat ze maar denken. Ik volg mijn waarheid.

Sommige mensen zijn echt met me begaan als ze naar mij informeren en dat is hartverwarmend, anderen zijn gewoon nieuwsgierig. En soms wil ik gewoon met rust gelaten worden en rusten. Maar ik ben blij als mensen aangeven dat ze om me geven en vragen wat ze praktisch kunnen doen om me te helpen of als mensen bereid zijn me te beluisteren -zonder oordeel dan - als ik daar zelf behoefte aan heb. Geen valse beloftes, enkel van tijd tot tijd gehoord en gezien worden. Zonder overdrijven, zonder medelijden. Het oké-gevoel laten primeren. En veel lachen ook als dat kan

Ziek zijn is voor mij geen mislukking al heeft dat inzicht me vele jaren gekost. Ziekte is voor mij een uitnodiging om nog meer zachtheid en mededogen te ontwikkelen voor mezelf en anderen, en elke minuut van het leven als kostbaar te ervaren.

Ann van Steenwinckel