Al meermaals heb ik hier in mijn blogs geschreven dat ondanks alle belangstelling voor borstkanker en de borstkankerpatiënt de partner vaak het ondergeschoven kind is. 

Over hem (soms haar) hoor of lees je maar mondjesmaat iets. En dat terwijl zijn rol vóór en tijdens de behandeling in het ziekenhuis, of in de vaak lange herstelperiode ó zo belangrijk is. Al zal hij dat zelf nooit hardop zeggen.

Partners - meestal mannen - praten überhaupt maar weinig over wat hen bezig houdt. Het zijn echte eigenheimers, ofwel binnenvetters. (Het gaat hier dus niet over aardappels).

Huh? Binnenvetter? Gaan we de partner hier ineens een beetje beledigen? Mischien wel goed om de kwalificatie 'binnenvetter' daarom eens wat uit te diepen. Het zijn mensen die:

• zichzelf niet laten zien
• hun gevoelens niet of nauwelijks (durven) uiten
• heel beheerst overkomen, terwijl ze van binnen koken
• niet praten, wel piekeren
• afstandelijk en beredeneerd zijn
• zichzelf wegcijferen door alles maar te relativeren
• eigenzinnig zijn en onverstoord hun gang kunnen gaan
• naar binnen gericht - introvert - zijn
• hun mening voor zich houden, om anderen niet te kwetsen
• geen woorden kunnen vinden om hun gevoel te omschrijven
• alles opkroppen: zichzelf liever opvreten dan zich te uiten 

... en zo gemakkelijk tegen een burnout of stress aanlopen, waardoor ze geen steun en toeverlaat meer kunnen zijn voor hun geliefde patiënt. Integendeel, het zet hun relatie onder druk. En dat in een periode dat van die relatie toch al veel gevraagd wordt vanwege de borstkanker. 

Binnenvetter of flapuit

Niet bepaald fijne, open mensen, die partners, zou je kunnen concluderen, bij het lezen van deze wat sombere opsomming. Maar zoals vaak wordt de soep niet zo heet gegeten als ze wordt opgediend. Het is maar één van hun karaktereigenschappen. Daarnaast kunnen ze net zo goed trouw, lief, hulpvaardig, verzorgend en attent zijn. Dus enige relativering is hier wel op zijn plaats.

Binnenvetters kunnen vaak goed luisteren (en dus advies geven.) En ook al zullen ze in een volle zaal het liefst hun mond houden, in een 1:1 gesprek zijn ze meer op hun gemak. Daar komt nog bij: áls ze iets zeggen, dan is dat meestal raak. En als laatste: bedenk dat ook aan de tegenpool van een binnenvetter - de flapuit - schaduwkanten zitten. 

Overigens is die kwalificatie ´binnenvetter´ of´eigenheimer´ ook mij niet vreemd. 'Praat er over, Jaap; uit je eens', is de aansporing die ik thuis nog wel eens krijg.

Praat erover

Om die partner een beetje uit zijn gesloten tent te lokken, heb ik de afgelopen tijd diverse bijeenkomsten georganiseerd, in nauwe samenwerking met Inloophuizen, tegenwoordig 'Centra voor leven met en na kanker' genoemd. Zo staan ook begin volgend jaar weer bijeenkomsten geagendeerd in Roermond en Breda en Gorinchem onder de noemer 'Kanker en je relatie'. Niet alleen bedoeld voor ('stille') partners maar ook voor hun 'patiënt': samen moeten ze het immers zien te redden in die pittige tijd rond en vooral na de (borst)kankerberhandeling.

Borstkankersymposium Zeist

Tot slot wijs ik graag op de bijeenkomst van zaterdag 16 maart 2024, wanneer de negende editie van het landelijke Borstkankersymposium in Zeist plaatsvindt. Als programma-onderdeel organiseer ik daar een workshop waarop we, als mannen-onder-elkaar, praten over wat de borstkanker van je vrouw*) met jou als partner of naaste doet. 

Hoe ga jij om met angstige, onzekere en verdrietige tijden? Hoe combineer jij de zorg thuis met je werk? Heb je een uitlaatklep? Kom je nog wel aan je hobby’s toe? En hoe hou je jullie liefdevolle relatie in stand?  

Ik hoop je daar te zien!

*) en ben jij de vrouwelijke/mannelijke partner van een man met borstkanker, dan ben je daar vanzelfsprekend ook van harte welkom

Met een zwierig gebaar schuift hij een doosje met vijf vlaaipunten over de eettafel. Even later gevolgd door een stapeltje kop en schotels en een handjevol taartvorkjes. De kaasschaaf dient als taartschep. ‘Die kon ik zo gauw niet vinden’', klinkt het. 

We zijn op ziekenbezoek bij goede kennissen. Zij heeft net een hazenslaapje achter de rug, hoognodig om de dag een beetje goed door te komen. ‘Thee en koffie komen er zo aan hoor’, roept hij er achteraan. Haar gezichtsuitdrukking verraadt dat ze het maar helemaal niets vindt. Zelf zou ze het heel anders doen.  Zo presenteer je je gasten toch geen Limburgse vlaai. ‘En vergeet de koffiemelk en suiker niet mee te nemen,’ roept ze hem nog achterna. In gedachten hoor ik hem in de keuken al in zichzelf zeggen: boeiuh, natuurlijk neem ik dat mee.

Als gastvrouw is ze gewend om haar gasten te verwennen. Maar door haar ziekte moet ze de huishoudelijke taken loslaten en overdragen aan haar man. Als partner en mantelzorger pakt hij die taken graag op: de een weliswaar met wat meer plezier dan de andere. Maar hij doet het toch maar… op zijn manier. Op een daverend applaus van haar zit hij niet te wachten, en kritiek of commentaar wordt met een lichte zucht of een wat verongelijkte blik verwelkomd.

    Op zijn manier

Zoals gezegd: hij doet het op zijn manier. En dat is nou precies waar zij soms zo kriegelig van wordt.  Zij mist namelijk de controle over dingen en moet die uit handen geven. Dat loslaten is makkelijker gezegd dan gedaan. Loslaten betekent voor haar: accepteren en erop vertrouwen dat het ook anders kan. Anders, want zijn manier is niet haar eigen manier. En toch moet ze het ermee doen. 

Sterker nog: als mantelzorger komt hij handen en voeten tekort om al die extra zorgtaken er nog eens bij te moeten doen. Z’n  eigen dagelijkse agenda loopt al vol: met werk, klussen, administratie en  z’n sport. Anders gezegd: wees dus als patiënt maar blij dat hij dat allemaal (voor jou) doet en zit er niet steeds zo bovenop.

    Binnen de vier muren

Allemaal waar, partner, mantelzorger. Maar je vergeet één belangrijk ding. Je lieve patiënt is ziek, dat put haar uit en daardoor moet ze veel dingen loslaten. Soms alles. Tegen haar zin moet ze binnen blijven; ze heeft weinig om handen en ook weinig om zich druk over te maken. Logisch dus dat alles wat er binnen haar blikveld tussen de vier muren gebeurt de volle aandacht heeft. En volle aandacht impliceert soms ook commentaar of kritiek. 

    Tips om los te laten

Twee tips waardoor loslaten misschien niet eens zo moeilijk is als je vooraf wel dacht:

1.       Voor de partner/mantelzorger: probeer je in te leven in de situatie van je patiënt en bedenk dat zij - ondanks al jouw goeie zorgen - vreselijk baalt van haar ziek-zijn. Als ze boos, gefrustreerd  of verdrietig is,is dat niet om jou. Bedenk dat ze verzwakt is en pijn heeft (van buiten, maar wellicht ook van binnen), dat ze vertrouwen mist, wiebelig is, misschien twijfelt over de toekomst en hoe het verder moet. Hou dat soort dingen in je achterhoofd én zeg haar ook - hardop - dat je dingen graag op jouw eigen manier wilt doen (en dat ze niet op elke slak zout hoeft te leggen). 

2.       Voor de patiënt: laat lekker los, want de o zo waardevolle energie die je verbruikt door je op te winden of je te ergeren aan dingen die niet gaan zoals jij gewend bent, kun je beter inzetten voor je herstel. Wat daarbij helpt: geef het maar toe en laat je partner hardop weten dat je loslaten superlastig vindt en waarom. Krop het niet op, dus spreek je uit. Heus, hij zal er begrip voor hebben.

Tot slot nog even terug naar het begin, naar ons ziekenbezoek (want ook daar wordt deze blog gelezen): ook rechtstreeks vanuit de doos smaakte die Limburgse vlaai natuurlijk fantastisch...  en 't woar hiël gemuútlig.

Voor veel fietsers is de Alpe d’Huez de meest Nederlandse berg. Aanvankelijk dankzij de historische Tour-zeges van Peter Winnen, Hennie Kuiper, Joop Zoetemelk en Gert-Jan Theunisse, en Steven Rooks in 1988 als laatste. Latere lichtingen klimgeiten van vaderlandse bodem is het nog niet gelukt om als eerste boven te komen. Het is vooral te danken aan het Alpe d’HuZes-initiatief dat de berg nu aandacht krijgt. Fietsen voor een vriend, vriendin of familielid, of voor een collega die kanker heeft. 

Zelf heb ik hem ook één maal beklommen, in net iets meer dan een uur. Samen met m’n fietsvrienden van De Buitenband namen we de 21 haarspeldbochten. Helma stond me bovenaan op te wachten, op 1860 m. hoogte. Met kussen natuurlijk. Als een ware rondemiss. Van kanker was bij ons nog geen sprake. Toen nog niet. 

Later wel. En drie jaar na Helma’s borstkankerbehandeling beklommen we samen die andere Franse fietsreus: de Mont Ventoux in de Provence. Ik op mijn racefiets, Helma op haar e-bike, aangeschaft omdat haar benen sinds de radiologie en de chemo niet meer wilden. Nu was zij als eerste boven. (Een mooie bijwerking van de kanker.) Wat waren we trots toen we ons samen onder het bordje ‘Sommet Mont Ventoux 1911 m’ lieten fotograferen. 

De Mont Ventoux wordt ook wel De Kale Berg genoemd. Vanwege het bekende boomloze en grijsgele maanlandschap rondom de top. 

Kaal. Op de top dachten we terug aan het moment dat Helma’s haar begon uit te vallen, zo’n twee weken na haar eerste chemo. Sindsdien heeft de benaming Kale Berg voor ons een dubbele betekenis gekregen. Iedere Tour de France moet ik er weer aan denken, waarschijnlijk een typisch ‘partnerdingetje’.

HUP HELMA, FUCK CANCER

Ergens vind ik al dat rennen en fietsen tegen kanker ook wel een beetje opgeblazen boel. Ik zie mezelf daar toch echt niet aan de kant van de weg staan met een bordje "Hup Helma, fuck cancer!".

'Opgeven is geen optie’ hoor of lees je dan vaak. Maar al die stoere taal - oorlogstaal haast – vind ik niet de weg. Want niet iedereen kan het gevecht met kanker winnen. In mijn boek schrijf ik: “Heel bewust opgeven kan voor een doodzieke patiënt juist een heel goede keuze of optie zijn. En impliceert zo een dapper besluit dan  - in diezelfde oorlogstaal - ook dat je dan van kanker hebt verloren?”  

Tot slot: op de omslag van Man op de mammapoli staat geen racefiets of e-bike afgebeeld, maar een tandem. Waarom? Daar kom je achter als je het boek leest.

De medische wereld heeft zo zijn eigen taalgebruik. Artsen, verpleegkundigen en assistenten hoor je tijdens een afspraak soms woorden met elkaar wisselen waar geen touw aan vast te knopen is. Zolang ze dat jargon in hun eigen professionele kring bezigen, is er niets aan de hand. Maar als patiënt, en ook als partner van een patiënt sijpelt er soms wel eens wat door: op een doktersbriefje of in een rapportage bijvoorbeeld. En denk je: waar gààt dit over? Zo heet het ‘verhaal’ dat je als patiënt aan de oncoloog vertelt over je borstkanker de anamnese; is een benigne tumor goedaardig en heet-ie maligne als het om een kwaadaardig gezwel gaat. 

In mijn boek “Man op de mammapoli' komt dat bijzondere taalgebruik uitgebreid aan de orde en heb ik er een medisch ABC-tje van 200 woorden gemaakt: het alfa-bèta-chemo geheten. 

Eén belangrijke medische term hebben we - dankzij het coronavirus - inmiddels allemaal onder de knie. Want als de uitslag van een test positief is, betekent dat allerminst halleluja, maar ben je besmet en moet je in quarantaine. Daar is weinig positiefs aan. In gewone-mensen-taal is zo een uitslag dus puur negatief. 

Maar niet alleen in het ziekenhuis, ook in je eigen kring merk je als (borstkanker)patiënt of als partner dat de ziekte zo zijn eigen taal met zich meebrengt. Want familie en vrienden gebruiken vaak dezelfde woorden, uitdrukkingen, zinsneden, of stellen dezelfde vragen. Door de telefoon, op de koffie, op de tennisbaan of tijdens het boodschappen doen. Ach nee, denk je dan, niet nog eens diezelfde vraag moeten beantwoorden. Terwijl al die belangstelling doorgaans toch goedbedoeld is.

Soms voel je zo een uitgekauwde en beetje inhoudsloze opmerking of vraag al van tevoren aankomen: “Dat jouw vrouw dat nou weer moet overkomen” bijvoorbeeld, of: “Ik zeg maar zo: je hebt gewoon dikke pech”. Tja, wat moet je ermee? Hoe reageer je daarop?

Het doet me denken aan het bekende bullshit-bingo spelletje. Je kent het vast wel. Om een saaie bijeenkomst wat draaglijker te maken, stel je ondertussen een lijstje op met tien veel voorkomende vergader-uitdrukkingen (zoals pro-actief, herijken, menselijk kapitaal) en vink je die vervolgens aan. Een leuk tijdverdrijf. Bij het tiende vinkje roep je dan : Bingo!!! of (stilletjes) Bullshit !!!

Over kanker mag je geen grappen maken… of toch wel? Als partner van Helma heb ik tijdens haar borstkankerbehandeling best wat geintjes uitgehaald. Zij ook overigens. Soms twijfelde ik over mijn galgenhumor, maar samen grinniken om een grap kan zo opluchten. Het relativeert, maakt het allemaal wat draaglijker en geeft ruimte om met de ziekte om te gaan. 

Bij het pruiken passen in de kapperszaak bijvoorbeeld, kon ik het niet laten om zelf even zo een haarstukje over mijn vrijwel kale hoofd te trekken. En snel een selfie te maken. Dat brak de spanning wat. Bij mij als toeschouwer, maar meer nog bij Helma zelf natuurlijk. Fijn om te merken dat je met humor als uitlaatklep de mentale pijn van kanker wat kunt verlichten. 

In ‘Man op de mammapoli’ schrijf ik over praten over kanker. Of over ‘k’, zoals het vroeger vaak werd genoemd. Hoofdstuk 10 heeft als titel ‘Van praatpaal tot boezemcafé’. En de behalve tumor en humor komt daar ook de oorlogstaal aan bod die vaak bij kanker wordt gebruikt. Kanker moet je bestrijden, heet het dan. Je moet het gevecht aangaan; kanker is je vijand die verslagen moet worden en jij bent de overlever, de survivor. Ik zet een vraagteken achter zo een benadering. Kanker hoort nu eenmaal bij het leven, dat moet je accepteren. ’Als het klote is dan is het klote’. Dat is niet mijn uitspraak, maar zijn de woorden van de inmiddels (aan kanker) overleden René Gude, filosoof en Denker des Vaderlands, tijdens een mooi interview met Matthijs van Nieuwkerk in De Wereld Draait Door (DWDD).

Nog even terug naar de humor. 

Iemand vertelde mij ooit over een oncoloog die zijn patiënten voorschreef om minstens één keer per dag keihard te lachen. Tumoren houden namelijk niet van humor, zei hij, net zoals je ook een dictator niet vaak zult zien lachen.

Een ander grappig voorval was toen mijn dochter Paula - dol op carnavalsmuziek en zich van geen kwaad bewust - ineens een cd’tje met de bekende hit ‘Seks met die kale’ van de Lawineboys met DJ Jerome opzette. Helma was niet in de buurt en Paula en ik hebben het keihard meegezongen. Bij mij stonden de tranen in m’n ogen. Van het lachen of van het huilen? Ik zou het niet weten.

Met de positieve energie die van humor uitgaat, is het wellicht een ideetje om, zelfs ook midden in de borstkankerbehandeling, brutaal twee theatertickets te boeken en met je 'patiënt' naar een cabaretvoorstelling te gaan.  Veel plezier samen!

Als partner van een borstkankerpatiënt heb je talrijke verantwoordelijkheden. Van nature voel je je  waarschijnlijk als eerste verantwoordelijk voor je patiënt en voor je gezin en, voor de informatie, ook voor de rest van de familie. Die druk van binnen en van buitenaf kan heel groot worden. Soms ook té groot en dreig je er aan onderdoor te gaan. Want je moet dit en je moet dat.  

Je voelt het als een plicht. Maar behalve die zorgplichten heb je als partner natuurlijk ook rechten. Te midden van alle narigheid die er in de behandelingsperiode om je heen gebeurt, bestaan er toch ook rechten waar niemand aan mag tornen? Aangezien je die zorgplichten vrij snel uit je mouw kunt schudden en daardoor voorrang krijgen, lijken die partner-rechten veel minder vanzelfsprekend.  

De Stichting Diagnose  Kanker kwam ooit op het idee om aandacht te vragen voor de rechten van partners. Die rechten kun je vinden op de website van de stichting: www.diagnose-kanker.nl  

Op basis daarvan heb ik voor mezelf maar eens een lijstje met tien partner-rechten samengesteld:  

1. Een partner heeft recht op liefde. 
2. Een partner heeft recht op privacy. 
3. Een partner heeft recht op ruimte en begrip. 
4. Een partner heeft recht op een respectvolle behandeling. 
5. Een partner heeft recht op informatie en uitleg door de behandelend arts.
6. Een partner heeft recht op spreektijd tijdens het consult. 
7. Een partner heeft recht op een eigen aanpak van de zorg voor zijn patiënt.   
8. Een partner heeft het recht om zelf het moment en de omvang van informatie aan anderen te bepalen. 
9. Een partner heeft recht op zorgverlof. 
10. Een partner heeft recht op vrije tijd en ontspanning. 

Patiënt, behandelende en betrokken artsen en verpleegkundigen, familie en vrienden, collega’s op het werk en alle andere betrokkenen hebben de plicht deze tien ‘partner-rechten’ te respecteren. 

Wat vind jij van dit lijstje?  Ben ik misschien rechten vergeten. Of ga ik te ver met mijn eigen rechten en vrijheden. Misschien ben ik wel egoïstisch en zijn mijn wensen ondergeschikt aan die van de patiënt, omdat ik me nu eenmaal hoor aan te passen aan de situatie. In de hoop dat het tijdelijk is en dat het in de toekomst allemaal weer beter gaat?  Ik hoor het graag. 

Lijstjes met tips, de een krijgt er jeuk van, of op zijn minst de kriebels; de ander vindt ze hartstikke handig. Zelf behoor ik tot de laatste groep. Lijstjes lezen gemakkelijk: het zijn hapklare brokken. Bovendien zijn ze overzichtelijk en mijn hersenen vinden het prettig om zaken puntsgewijs onder elkaar te zien. Puntig dus, zonder overbodige of wollige tekst. Kortom, lijstjes brengen orde in de chaos en zijn fijn voor je brein. 

In ‘Man op de mammapoli’ heb ik een veertig-puntenlijstje gemaakt ’voor partners in chemotijd’.  Want de maanden van de chemotherapie - de meest besproken kuur tijdens de kankerbehandeling -   zijn meer dan pittig. In eerste instantie voor de patiënt zelf natuurlijk, maar van jou als partner wordt ook veel gevraagd: flexibiliteit; doorzettingsvermogen, inventiviteit; alertheid, zorgzaamheid, aanpassingsvermogen; geduld, mildheid, stabiliteit, huiselijkheid en actiebereidheid. Het is een waslijst aan karaktereigenschappen. En je bent haast een heilige als je ze allemaal bezit. Het veertig-puntenlijstje kan je zien als een concrete invulling van die karaktertrekken.  

En inderdaad, veertig is wat veel misschien, daarom heb ik ze geordend onder een uitroep. Ik noem er een paar: 

• Laat zien dat je er bent! 
• Doe huishoudelijk werk! 
• Maak het gezellig! 
• Ga eropuit! 

Onder elk van die uitroepen volgt dan een reeks voorbeelden van hoe je aan zo een uitroep gehoor kunt geven. ’Hou contact met haar!’ is er ook eentje. Maar hoe doe je dat. Het boek noemt dan: 

Blijf betrokken, vraag regelmatig hoe ze zich voelt of wat ze zou willen doen 

• Hou het nieuws over kanker bij; er wordt veel onderzocht, vernieuwd en verbeterd. Vaak heel positief nieuws dus. Het is een invalshoek om over haar ziekte te praten. 
• Pas daarbij wel op voor overkill; doseer je informatie, want te veel is ook niet goed 

Behalve het veertigpunten-lijstje staan verspreid door het boek nog allerhande tips en ideeën waar jij als ‘man op de mammapoli’ je voordeel mee kunt doen. Zelf heb ik leuke en toch bruikbare spulletjes gekocht voor mijn vrouw Helma. Dat varieerde van lekkere pantoffels, een zacht satijnen kussensloop (fijn wanneer je ‘haarpijn’ hebt) tot mooie lingerie. Zo zijn er speciale beha’s te koop die zelfs lekker zitten als je geopereerd bent. Ook zijn fijne beha’s op de markt voor vrouwen van wie een borst is geamputeerd, of beide. 

Borstkanker heb je samen’. Dat is de uitroep die op de achterkant van het boek staat en tegelijk ook de rode draad vormt van de binnenpagina’s. Maar vanmorgen in het Eindhovens Dagblad bleek het ook de kop boven een bijna paginagroot artikel met de weerslag van een interview van journalist Annette Tromp met Helma en mij…. samen.  

Tijdens de borstkankerperiode was voor ons vanaf het allereerste begin duidelijk dat wij, toen het knobbeltje eenmaal ontdekt was, alles wat daarop zou volgen samen zouden doen. Alleen, wisten wij veel wat daar precies allemaal op zou volgen? Operatie, (radiotherapie) bestraling en chemotherapie. Maar wat dat inhield stond toen nog ver van ons bed. Witte weken, grijze weken, zwarte weken? Daar kwamen we in de weken die volgden snel achter. De nasleep daarentegen, dus alles wat er ná dat behandelplan van negen maanden nog kwam, dat konden we niet voorspellen. Iedere (borst-)kanker is uniek, en dat geldt evenzo voor de patiënt en voor haar (of zijn) reactie op de behandeling. 

En als partner heb je daar maar mee te dealen. Want ook al is het uitgangspunt: samen, het is de patiënt die uiteindelijk beslist. Het is gaat om haar lijf. Als partner kun je daarbij helpen, zorgen, verzorgen, overleggen, alternatieven aanbieden, met ideeën komen, aftasten, praten - maar vooral luisteren - liefhebben, ruimte geven, attent zijn. Kortom: er voor haar zijn… een werkwoord wat je vaak gebruikt, maar waarmee je toch vaag blijft en je dus beter concreet kunt invullen.  

Borstkanker samen te lijf te gaan en ondergaan. Je hebt het samen en doet het samen. Net als de afwassen, opruimen, uitgaan of shoppen.  Ik vind het zo logisch als wat. Het zou het goed zijn als de partner meer tijd, ruimte en gelegenheid krijgt om zijn rol als naaste goed, gedegen en volledig te vervullen. Dat heeft ongetwijfeld een positief effect op de genezing en resulteert wellicht een korter ziekteproces.  Je kunt het psychologie van de koude grond noemen, maar het levert alleen winnaars op. 

En dat betekent werk aan de winkel voor artsen en verpleegkundigen. Voor heel traditionele artsen is het al een hele stap om gedurende de behandeling niet zelf of zelfstandig te beslissen, maar steeds samen met de patiënt. Tegen hen zeg ik: het wordt nog erger, want je zult in het vervolg een driehoeksgesprek moeten voeren, samen met patiënt én met de partner. Dat impliceert meer tijd nemen voor overleg  en uitleg in spreekkamer en vaker vragen of patiënt én ook partner begrijpen wat er gezegd is en wat er besloten wordt.  

Werk aan de winkel is er ook voor werkgevers en hun hrm-ers, want die moeten ruime en flexibele (ziekte-)verlofregeling opstellen voor partners. Individueel, op maat en naar behoefte.  

Ja, als borstkanker samen hebben een uitgangspunt bij de behandeling is, moet nog wel één en ander gebeuren.  

Als partner van een borstkankerpatiënt is er één vraag die jou meermaals zal worden gesteld. Want ‘Hoe gaat het met je’, is de meest gewone en open vraag. En tegelijk een heel lastige.  Want terwijl je misschien helemaal niet oké voelt, is het je eerste neiging om positief te blijven. En voordat je er erg in hebt, heb je al gereageerd. ‘O, prima hoor’ of ‘Wel goed hoor, dank je’. In de hoop dat de vraagsteller daar tevreden mee is en dat het daarbij blijft. Om het vervolgens over iets anders te hebben. Vaak is het ook een vraag die in het voorbijgaan wordt gesteld. Denk dus maar niet dat de ander altijd een uitgebreid antwoord van je verwacht. 

Dat is wel zo als die vraag aan je vrouw, de patiënt, wordt gesteld. En meestal kan zij wél een inhoudelijk antwoord geven. Zeker in de periode van de borstkankerbehandeling. In die tijd gebeurt er zoveel en wellen emoties snel op, zodat er altijd wel iets is dat ze kwijt wil. En ze kan er goed over praten. Ze is dichter en sneller bij haar gevoel. In zijn algemeenheid bezitten vrouwen een uitgebreide woordenschat om hun gevoel over dingen die hen zijn overkomen te omschrijven. Mannen niet, die houden zich liever bij de feiten en zoeken oplossingen. En wat het allemaal met hen doe… Ach, dat slaan ze op, houden ze voor zichzelf.    

In Man op de mammapoli heb ik ook over die op het oog zo simpele vraag geschreven. En, belangrijker: over het beste, eerlijke antwoord dat je zou kunnen geven op die Hoe-gaat-het-met-je-vraag. Want stel dat je antwoordt met ‘Nou eigenlijk gaat het helemaal niet zo goed met me’. Reken maar dat je dan steevast een advies krijgt als ‘Hé, wel positief blijven hoor’ of ‘Kop op man, je laat de moed toch niet zakken, hé? Alsof je daar iets mee opschiet. Gewoon accepteren dat het ook wel eens niet goed kan gaan met iemand, is soms moeilijk.

‘Hoe gaat het met je? betekent ‘hoe voel je je’? En die vraag is nu eenmaal niet eenduidig te beantwoorden. Je kunt toevallig misselijk zijn, maar wel een positieve uitslag van een arts hebben gehoord. Of je kunt onzeker zijn over iets, maar tegelijk ook boos….

Als je hoofd er helemaal niet naar staat, kun je de vraag het best beantwoorden met: ‘Fijn dat je er naar vraagt, maar nu even niet. Liever een andere keer’. Je antwoord begint dan positief met ‘Fijn’. Dat is prettig voor de vraagsteller. Dankzij woordje ‘nu’ en de toevoeging ‘liever een andere keer’, houden zowel jij als de belangstellende vragensteller er een goed gevoel aan over. Succes.

Partners van borstkanker patiënten willen vaak geen aandacht voor wat het ziek zijn van hun geliefde met hen doet. Maar onder de oppervlakte blijkt dat ze wel degelijk behoefte hebben aan meer of betere ondersteuning.

Borstkanker hebben is geen pretje. Partner zijn van een borstkankerpatiënt ook niet. Over de ziekte zelf zijn talloze boeken, blogs en websites vol geschreven. De partner daarentegen komt in al die verhalen veel minder aan bod. Deels is dat zijn - of een enkele keer haar - eigen schuld. Want wie bij een vriendin met borstkanker op bezoek gaat en tussendoor aan de partner vraagt: ‘Maar hoe is het nou met jou’? krijgt steevast het oppervlakkige antwoord: ‘O, met mij gaat het goed hoor.’ Om vervolgens alle aandacht weer gauw op de patiënt  te richten. 

Uit onderzoek naar het wel en wee van partners en andere naasten van (borst-)kankerpatiënten komt vooral naar voren dat ze zelf geen onderwerp van research willen zijn. En dus blijft wat de ziekte met hen doet vaak onder de oppervlakte. Toch ook blijkt dat er wel degelijk behoefte is aan meer, of betere ondersteuning en eveneens dat niet altijd duidelijk is waar ze die support kunnen krijgen. 

‘O, met mij gaat het goed hoor.’ Om vervolgens alle aandacht weer gauw op de patiënt  te richten. 

Nee, borstkanker is geen pretje. We hebben het zes jaar geleden van dichtbij meegemaakt nadat ik ’s avonds na een feestje het bekende knobbeltje voelde in de linkerborst van mijn vrouw Helma. Vanaf dat moment veranderde er veel in haar leven én in dat van mij. In de eerste plaats natuurlijk de narigheid en de ontberingen tijdens de borstkankerbehandeling en de lange, lange naweeën. Tegelijk opende zich ook een andere wereld waarin Helma en ik elkaar op een heel andere manier leerden kennen. Het betekende een verrijking en een verdieping van onze relatie. Daarbij was het een periode waarin we gelukkig ook veel hebben gelachen. 

Borstkanker krijg je alleen, maar heb je samen. En dat is maar goed ook. Dat uitgangspunt vormde de basis voor Man op de mammapoli en voor deze website. Het boek dat in mei  2021  is verschenen, is éénmalig, maar via deze blogs  -  hier Ontboezemingen geheten - en op de andere webpagina’s kan iedereen meer actuele nieuwtjes en beschouwingen over het onderwerp lezen. In de eerste plaats partners van borstkankerpatiënten, maar daarnaast  iedereen die privé of professioneel met borstkanker te maken krijgt.  

Reclamecampagnes om borstkanker al in een heel vroeg stadium op te sporen zijn aan de vrouwen gericht. Maar waarom alleen aan hen en niet aan partners? 

Borsten worden maar al te vaak vergeleken met groente of fruit. Denk aan appels, peren, mandarijnen, citroenen en meloenen. Of aan hele grote bloemkolen, wat kennelijk de eerste associatie was van André van Duin en tot een ware carnavalshit leidde. Stoere mannenpraat natuurlijk, of patserige partnerpraat, zo je wil. Maar al dat macho gedoe vergaat je snel als er iets met die borsten van je vrouw aan de hand is. Helemaal als het om borstkanker gaat.

"De boodschap is altijd aan vrouwen gericht. Logisch, het zijn hun borsten. Maar dat wil geenszins zeggen dat borstkanker ook niet bij mannen voorkomt."

Net zoals je groente of fruit op onregelmatigheden controleert voordat je het consumeert, zo hameren professionals in de zorg ook op een periodieke check van je borsten, om zo de kans op borstkanker te verkleinen. Dergelijk zelfonderzoek is essentieel om kanker in een vroeg stadium op te sporen. Vrouwen die de techniek onder de knie hebben en de symptomen en eerste foute tekens herkennen, kunnen zich daardoor veel leed besparen.

De boodschap is altijd aan vrouwen gericht. Logisch, het zijn hun borsten. Maar dat wil geenszins zeggen dat borstkanker ook niet bij mannen voorkomt. In Nederland ondervinden dat jaarlijks zo’n honderd tot honderdvijftig mannen. Is het eigenlijk geen idee is om ook mannen, partners de borsten van hun vrouw te laten controleren. Waarom niet? Het lijkt me heel goed voor de relatie als een vrouw haar man (partner) leert hoe je borsten controleert door ze te voelen. In vaktermen heet dat palperen. (Over fruit gesproken, realiseer ik me ineens.) En verder vooral ook door er goed naar de kijken. Een mooi klusje voor jou als partner. Waar je op moet letten is heel creatief weergegeven in het plaatje van de BVN. Veel kijkplezier.

In de VS is de preventieve reclamecampagne bekend via de slogan Know your lemons. Een Nederlandse variant is enige jaren geleden door de Borstkankervereniging Nederland (BVN) ontwikkeld onder de naam Ken je lijf! Ook de uitdrukking Ken uw citroenen wordt wel gebruikt.